THE STREAM

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί τελικά να κάνει την αναγκαία θεραπεία και να νικήσει

Τα αποτελέσματα των εξετάσεων του μικρού ασθενή βγήκαν και είναι θετικά για την εφαρμογή της πρωτοπόρας θεραπείας που χρειάζεται


THE NEWSROOM · 19 Νοεμβρίου 2019

Μερικά πραγματικά ευχάριστα νέα μπόρεσε επιτέλους να ανακοινώσει η οικογένεια του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη. Ο μικρός βρίσκεται αυτή τη στιγμή στη Βοστώνη με σκοπό να κάνει κάποιες αναγκαίες εξετάσεις για την σπάνια ασθένεια του, με τα αποτελέσματα των εξετάσεων είναι ευτυχώς θετικά: Το παιδάκι θα μπορέσει τελικά να λάβει την γονιδιακή θεραπεία που του είναι αναγκαία, η οποία είναι προγραμματισμένη για τις επόμενες ημέρες.

Αυτή ήταν η δημοσίευση της σελίδας που φτιάχτηκε για να βοηθηθεί ο μικρός:

«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!»

Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη…

Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Montag, 18. November 2019

Το πρόβλημα που είχε να αντιμετωπίσει η οικογένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ, ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018, είχε να κάνει με την φύση της ασθένειάς του. Με το που γεννήθηκε, διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1: Μία σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα και μπορεί να πλήξει και την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

Ο μόνος τρόπος που υπήρχε ώστε να σωθεί ο μικρός ήταν μία πρωτοποριακή θεραπεία, η οποία όμως αφενός ήταν πανάκριβη και αφετέρου μπορούσε να εφαρμοστεί ήταν σε ειδικευμένο παιδικό νοσοκομείο στις ΗΠΑ. Η λύση βρέθηκε από τη βοήθεια του κοινού: Περισσότερες από 100.000 δωρεές κατάφεραν να συγκεντρώσουν 3.681.100,15 ευρώ από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019.

Όπως ανέφερε η σχετική ανακοίνωση της καμπάνιας, η οποία εκτός από την οικογένεια του μικρού περιλαμβάνει επίσης την MDA ΕΛΛΑΣ (Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρωμυϊκές Παθήσεις):

«Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια. Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής της υπερπροσπάθειας,  κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ.»

Μετά από απορίες που λάβαμε, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε που βρισκόμαστε:1. Το τελικό απαιτούμενο ποσό για τη…

Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Samstag, 26. Oktober 2019

 

Best of internet